La empresa ha
reunido una base de datos de unos 600.000 conejillos de indias voluntarios que
planea comercializar
Facebook
genera unos 8 dólares (unos 6,4 euros) en ingresos anuales por cada uno de sus
usuarios. ¿Qué pasaría si le ofrecieras a una empresa no sólo tus fotos y
novedades, sino todo tu genoma?. Entonces
podrías valer hasta 20.000 dólares (unos 16.000 euros).
Este es un
cálculo propio aproximado de lo que Genentech podría pagar a la empresa de
pruebas genéticas directas a los consumidores 23andMe por la oportunidad de
rastrear el ADN de cada uno de sus miles de clientes en busca de pistas
genéticas sobre la enfermedad de Parkinson.
El acuerdo
entre las dos empresas, anunciado la semana pasada, proporciona una visión
fascinante del negocio del ADN, que está en constante crecimiento, y las
perspectivas comerciales para 23andMe, una empresa de altos vuelos que ha
tenido algunos problemas con los legisladores estadounidenses. Según la
cobertura detallada aparecida en la revista Forbes, Genentech pagará hasta 60
millones de dólares (unos 48 millones de euros) por acceder a los 3.000
pacientes de Parkinson que contiene la base de datos de 23andMe.
Los
antecedentes colocan a 23andMe como pionera en la comercialización de tests
genéticos personales directos a los consumidores en el año 2006. Le pide a sus
clientes que escupan en un tubo y lo envíen a la empresa para recibir un
resumen detallado de sus índices de riesgo para enfermedades comunes como la
degeneración macular. Pero en 2013, la Agencia Estadounidense del Medicamento
prohibió la prueba, preocupada porque la información que daba a los
consumidores no era lo suficientemente precisa.
Fue un duro
golpe para el negocio de 23andMe, pero no hundió a la empresa. Como señala
Forbes, el verdadero negocio aquí es minar los datos:
Además, la
empresa tampoco ha dejado de recoger datos de ADN. Vende sus kits de Servicio
de Genoma Personal en países como Canadá. En EEUU sigue ofreciendo un test
genealógico más limitado a las personas que quieren saber qué revela su ADN
sobre sus ancestros y parientes.
El resultado
es que 23andMe probablemente tenga la mayor base de datos existente abierta a
los estudios médicos. De sus 820.000 clientes, explica la empresa, unos 600.000
han aceptado donar sus datos de ADN para objetivos de investigación. Según
Forbes:
"Creo
que esto ilustra el que las empresas farmacéuticas están interesadas en el
hecho de que tenemos una cantidad masiva de información", afirma la
directora ejecutiva y cofundadora de 23andMe, Anne Wojcicki. "Tenemos una
población de consumidores muy implicada que quiere participar en
investigaciones".
También sirve
para recordar que el auténtico negocio de 23andMe no es vender pruebas de 99
dólares, sino el acceso a los datos que ha conseguido reunir con la misma
habilidad con la que Facebook ha conseguido reunir otra información personal.
Para algunos observadores eso es bastante preocupante. En 2013, el periodista
Charles Seife, escribiendo en la revista Scientific American, afirmó que las
intenciones de 23andMe eran "aterradoras".
Mientras la
Agencia Estadounidense del Medicamento se preocupa por las pruebas de 23andMe,
no se da cuenta de su auténtica función y en consecuencia no tiene ni idea del
verdadero peligro que supone. El Servicio de Genoma Personal no tiene como
función principal la asistencia médica, es un mecanismo de entrada en una
operación de recogida de datos masiva de un público inconsciente.
A Seife le
preocupa que el consentimiento que firman los clientes cuando donan su ADN
podría no tener ningún sentido. Una vez enganchado, empresas como Google y Facebook
suelen cambiar sus políticas de privacidad para exponer una cantidad cada vez
mayor de tus datos. ¿Por qué iba a ser distinto en el caso del ADN?
Por ahora,
23andMe parece más sincero que siniestro. La enfermedad de Parkinson es
importante a nivel personal para Wojcicki y su marido, el fundador de Google
Sergey Brin: a la madre de este le diagnosticaron la enfermedad, que es
hereditaria. Todd Sherer, el director de la Fundación Michael J. Fox para la
investigación del Parkinson, me comentó que la pareja (que ahora está separada)
había sido el mayor donante de la organización, dando más de 150 millones de
dólares (unos 120 millones de euros).
Pero Seife no
se equivoca sobre la economía del ADN. Lo importante es recoger datos gratuitos
y claros y amasar usuarios dispuestos. Según la Fundación Fox, 23andMe regaló
su servicio de test a los pacientes de Parkinson. Eso les ayudó a reunir los
suficientes para poder crear un recurso útil que podría vender a Genetech para
minarlo.
Como parte de
su investigación, Genentech tendrá acceso a las muestras de saliva almacenadas
de 3.000 pacientes de Parkinson para poder acceder a toda su información
genómica. Es algo que permiten los acuerdos firmados por los pacientes. Pero
para darle sentido a los datos de ADN, Genentech también necesitará mucha más
información sobre el estado de salud de los pacientes y sus historiales
médicos.
En este caso,
según informa Forbes, la empresa los abordará para llegar a nuevos acuerdos y
poder acceder también a esos datos
Fuente: MIT Technology Review
